ROMA – Dopo un anno di lavoro domani sarà presentato “Generazione Aut”, il primo Piano d’interventi per gli autismi. Il Piano nasce dopo una lunga campagna di ascolto che l’europarlamentare del M5s Chiara Gemma ha condotto tra famiglie e operatori qualificati del settore, tra cui numerose associazioni pugliesi. “Ho concluso una lunga campagna di ascolto tra famiglie e operatori qualificati nell’ambito dei disturbi dello spettro autistico – afferma con soddisfazione Gemma – che mi ha permesso di individuare un primo nucleo di priorità su una condizione che interessa una persona su 54 ma di cui si parla ancora troppo poco. Lo scopo del Piano è quello di ricostruire e rigenerare quella rete multidisciplinare, multigenerazionale e multiregionale di relazioni in grado di poter fare sistema e trasformare le criticità in proposte, progetti e pareri. Soprattutto, questo lavoro nasce dalla necessità di ascoltare i bisogni, interrogare le istituzioni, individuare le priorità. L’autismo non è un mondo a parte, ma è parte di questo mondo”. Il Piano accende un faro su un fenomeno che vede numeri in aumento negli ultimi anni, in Italia e in Puglia, e che spesso costringe le famiglie ad affrontare da sole la problematica. “Le famiglie sono lasciate sole a gestire problemi e difficoltà quotidiane – prosegue l’europarlamentare – non sono adeguatamente ascoltate e sostenute. Il momento della diagnosi è un momento estremante importante e doloroso, spesso taciuto. La famiglia vive una situazione distruttiva in cui si ritrova in un vuoto e non sa a chi rivolgersi o in che direzione andare, un deserto totale. In Italia l’aspetto normativo è soddisfacente, non altrettanto l’applicazione delle norme”. Uno dei problemi è l’assistenzialismo, con carenza di servizi e tempi lunghissimi per l’accesso alla diagnosi, dovuti al numero esiguo di neuropsichiatri infantili a disposizione. Sono questi i problemi principali riscontrati dalle famiglie di ragazzi autistici. Poi l’analisi dell’europarlamentare si focalizza sulle criticità del sistema pugliese.
“Le gravi carenze istruttorie del Regolamento Regionale della Puglia per l’Autismo del 2016 ne accertano l’inapplicabilità – incalza Gemma – con la conseguente grave lacunosità di strutture accreditate su tutto il territorio pugliese, con ricadute irreparabili sulla salute di tanti bambini di oggi che saranno adolescenti e adulti domani, che a dispetto della lentezza burocratica avrebbero invece assoluto bisogno oggi di diagnosi e interventi precoci e specialistici. Ecco, quindi, il motivo dell’urgente necessità di realizzare questo Piano, per dare risposte concrete e offrire delle prospettive operative, per spingere le istituzioni a mettere al centro della propria agenda il tema autismo”.
La presentazione del Piano si terrà domani, mercoledì 27 ottobre alle 16.00, con l’evento “Diamo voce agli autismi” in diretta streaming sulla pagina Facebook del Movimento 5 Stelle Europa e rilanciata sulla pagina personale dell’europarlamentare Chiara Gemma. Parteciperanno anche Katrin Langensiepen, Eurodeputata e Membro dell’Intergruppo sulla Disabilità del Parlamento europeo, e Aurélie Baranger, Direttore di Autism-Europe.
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