BARI – La Regione Puglia interviene sul caso di Giorgia Pagano, la ragazzina affetta da sindrome di Berdon in cura all’UPCM di Pittsburgh, a seguito delle numerose segnalazioni della giornalista Selvaggia Lucarelli sulla presunta irregolarità nelle richieste di donazioni avviate attraverso la Onlus “Stellina di Berdon” fondata dalla madre Elisa Barone. In particolare la giornalista riferisce di mancate rendicontazioni delle somme di denaro ricevute, destinate anche al sostentamento dell’altro figlio della signora Barone, per consentire il proseguimento del percorso di studi in America.
Nel comunicato ufficiale della Regione diramato agli organi di stampa si legge che lo scorso 20 luglio il presidente Michele Emiliano ha incontrato la giornalista alla presenza del direttore generale della ASL Lecce Stefano Rossi e
del coordinatore del Centro regionale Trapianti Loreto Gesualdo.
Il contenuto di quanto riferito dalla giornalista è stato successivamente pubblicato sui personali profili social e riguarda una serie di informazioni che il presidente ha ritenuto di trasmettere alla Procura della Repubblica, all’INPS e ad Arca Salento per gli adempimenti di competenza, chiedendo inoltre alla Asl di Lecce e al Centro regionale trapianti di dare risposta ai quesiti della giornalista, compatibilmente con il diritto alla riservatezza dei dati appartenenti alle categorie particolari di cui all’art. 9 GDPR (Regolamento Europeo per la
protezione dei dati).
In merito alla vicenda il direttore Rossi e il professore Gesualdo hanno tenuto a precisare che le azioni della Asl «sono state sempre in linea con la normativa vigente, conseguenti alle autorizzazioni del Centro nazionale trapianti e del Centro regionale trapianti e ai provvedimenti della Magistratura. A cominciare dalla scelta di Pittsburgh che si fonda sull’autorizzazione del Centro nazionale trapianti (CNT) e del Centro regionale trapianti (CRT)».
«Il Centro regionale trapianti ha autorizzato la permanenza all’estero per diagnosi e cura pre-trapianto, per l’inserimento in lista d’attesa e per le cure post-trapianto, sulla base della rarità della patologia. L’autorizzazione è stata concessa pur non essendo prevedibile il tempo necessario per trovare un donatore compatibile. Tanto che, l’attesa era stimata in due anni, anche in considerazione della rarità dei donatori pediatrici, e non poteva essere
consumata in Italia perché i tempi del viaggio per raggiungere gli Stati Uniti d’America, in caso di convocazione per il trapianto, non sarebbero stati compatibili con i tempi di ischemia degli organi».
Il CRT ha condiviso con il CNT e con il Centro trapianti di Bergamo le decisioni relative alla migliore gestione clinica della paziente. Il centro trapianti di Bergamo è disposto a rivalutare la possibilità di accogliere la paziente quando
le condizioni cliniche saranno ritenute stabili».
«Il rimborso spese per alloggio e vitto è stato effettuato ai sensi della normativa nazionale, per la paziente e per un solo accompagnatore, e nel rispetto di un provvedimento del Giudice a seguito di un ricorso fatto dai
genitori. La Asl di Lecce si è conformata a questo pronunciamento del Giudice».
I controlli da parte della ASL di Lecce e del CRT vengono effettuati in base alla normativa. Ogni somma per spese non sanitarie è stata rimborsata dalla Asl Lecce in conformità ai parametri fissati nei provvedimenti giudiziali».
«Infine, nessuna “delibera” del 2015 è sparita: si tratta di una determina della ASL Lecce che è stata solo archiviata perché decorsi i termini di pubblicazione di 15 giorni in Albo Pretorio e perché c’era una istanza del legale della famiglia di rimozione per violazione della privacy. Pertanto la ASL ha provveduto ad archiviare la determina, lasciandone in pubblicazione sul portale solo l’oggetto. L’atto si può comunque acquisire attraverso richiesta di accesso civico generalizzato».